Frederik Egold:
 Kampf der tödlichen Krankheit NCL

“NCL

ist die Abkürzung für eine sehr seltene Kinderkrankheit mit tödlichem Verlauf (Neuronale Ceroid Lipofuszinose).

Gleichzeitig steht diese Abkürzung für das Leitbild einer jungen Stiftung, die sich der gezielten Bekämpfung dieser Krankheit widmet.
Denn für die leidtragenden Kinder, ca. 300 in Deutschland, ist es ein National Contest for Life (ein Kampf ums Leben, R.E.).

Trotz realistischer Therapiechancen ist NCL bislang unheilbar. Denn die Betroffenen haben kaum Fürsprecher auf Seiten des Staates, der Industrie oder privater Förderer.

Auf medizinischer Seite fehlt das koordinierende Netzwerk, welches hilft weltweit vorhandene Wissen zu bündeln.

Ziel der Stiftung ist es daher durch die Anstellung eines Arztes die Erarbeitung neuer Ergebnisse zu forcieren, konsequent zu verbinden und Heilung zu ermöglichen.

Ausschlaggebend für die Stiftungsgründung war die Diagnose der Krankheit bei Tim Husemann (7), dem Sohn des Stifters, Ende des Jahres 2001.

Maßgebliche Promotoren der Stiftung sind die internationalen Serviceclubs Round Table und Lions.”

(Aus dem Kurzportrait der NCL-Stiftung. 
Ergänzung (R.E.) und Hervorhebungen: Rainer Egold)

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