Frederik Egold:
Kampf der tödlichen Krankheit NCL
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Frederik Egold: |
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“Was ist NCL? Nach dem heutigen Stand der Wissenschaft versteht man unter den Neuronalen Ceroid Lipofuszinosen Eine veraltete Bezeichnung ist der Begriff : Amaurotische Idiotie NCL tritt in vielen verschiedenen Erscheinungsformen auf. Deshalb spricht man von NCL-Erkrankungen. Sie kommen zwar nur sehr selten vor, bilden aber wahrscheinlich die häufigste Gruppe progredienter neurodegenerativer Krankheiten im Kindesalter. Die Krankheit ist rezessiv vererbbar Der Verlauf ... (bei juveniler NCL, R.E) Mit 4-6 Jahren wird bei den betroffenen Kindern zuerst eine beginnende Sehschwäche festgestellt, die sehr schnell ( innerhalb 2-4 Jahren ) in völlige Blindheit übergeht. Die Kinder leiden an Halluzinationen, pendeln zwischen heftigen Aggressionen und tiefen Depressionen, Gedächtnis- und Sprachverlust folgen. Orientierungsverlust, völliges Fehlen von Tag-Nachtrhytmus und fortschreitender geistiger Abbau sowie Veränderung des Aussehens sind weitere Schritte. Die Kinder bauen völlig ab (werden bewegungsunfähig R. E.), sitzen schließlich im Rollstuhl und sind schon sehr früh inkontinent. Im Verlauf der Krankheit treten erst sporadisch, später mehrmals täglich epileptische Anfälle mit allen bekannten Begleiterscheinungen auf. Letztendlich müssen die Kinder künstlich ernährt werden, der Körper verliert die letzten Abwehrkräfte und irgendwann gibt das Kind auf (und stirbt, R.E.) Die Kinder werden in der Regel zu Hause versorgt. Die Eltern erleben so den fürchterlichen Gang ihrer Kinder in völlige Hilflosigkeit bis hin zu der Phase, in der sie einen Sterbenden begleiten. Bei der infantilen und spätinfantilen NCL beginnt der Ausbruch der Krankheit bereits im Säuglings- bzw im Kleinkindalter. Der Abbau verläuft wesentlich schneller als bei der juvenilen NCL. Daraus resultieren zum Teil auch Unterschiede bei der medizinischen und sozialen Betreuung, insbesondere bei integrativen Maßnahmen” (1) “Diese selbst in medizinischen Fachkreisen relativ unbekannte Krankheit ist derzeit nicht heilbar. Der Krankheitsverlauf ist weder zu verzögern noch aufzuhalten”(2)
zu weiteren Informationen über die Krankheit (Symptomatik, Verlauf, Ursachen) siehe:Quellen unter (1), (2)
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